ENFERMEDADES RARASLa Fundación GEISER (Grupo de Enlace, Investigación y Soporte de Enfermedades Raras) es una Organización Civil sin fines de lucro (ONG) creada en el año 2002 y radicada en Mendoza.
No diagnostica ni aplica tratamientos, está dedicada exclusivamente a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con una Enfermedad Rara.
Es la primera en realizar este tipo de actividad en Argentina y Latinoamérica.
En el año 2003 y 2004 GEISER organizó jornadas nacionales de enfermedades raras y drogas huérfanas.
Esta es una tarea difícil, ya que los países latinoamericanos presentan serios problemas económicos, extensiones territoriales importantes, concentraciones poblacionales desiguales en determinadas áreas, instituciones en crisis, Organizaciones No Gubernamentales pobres y con dificultades para la independencia económica…
No obstante, existen estrategias y alternativas que favorecen la integración y pueden hacer que mejore la calidad de vida de las personas con enfermedades raras.
La carencia de paliativos para ciertas patologías se define a partir de dos conceptos relacionados: enfermedades raras y medicamentos huérfanos.
Los Medicamentos Huérfanos son aquellas drogas utilizadas para el tratamiento de enfermedades raras. Aún sin definir en América Latina para construir un listado acorde con la enfermedad.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) y los países del primer mundo coinciden que estas dolencias se caracterizan por su baja prevalencia, aunque el número de personas a las que afectan varían en cada caso. Así par la OMS una enfermedad es rara cuando la padecen unas 650.000 personas. Mientras que para la Unión Europea la relación es de 5 por cada 10.000 habitantes. En Estados Unidos la enfermedad debe afectar a menos de 200.000 habitantes.
Las enfermedades raras y sus medicamentos son definidos por cada comunidad a través de leyes que determinan el límite de frecuencia a partir del cual se considera una patología como poco frecuente. Argentina y Latinoamérica carecen de legislación al respecto. Por ello, los listados de las seis mil a ocho mil enfermedades raras identificadas en la Unión Europea (Cifra que la European Organization for Rares Disorders expuso en una conferencia que tuvo lugar en Irlanda) no corresponde totalmente a la realidad de nuestros países.
Consecuentemente, tampoco existe una nómina de medicamentos huérfanos que, en los países serios, cuenta con regulación legal.
¿Cuál es la situación hoy?... Además del dolor propio de la enfermedad, tanto afectados como familiares deben atravesar la falta de diagnostico y la dificultad económica y geográfica para acceder a exámenes médicos y tratamientos. A ello se suma la carencia de información y la perdida del trabajo, ya que muchas de estas patologías son discapacitante y, las que no, carecen de cobertura social y médica.
Faltan políticas sanitarias y las terapias, cuando existen, son muy costosas. Sin una ley de enfermedades raras y medicamentos huérfanos con las mismas características que poseen las del resto del planeta quedamos aislados de los avances y las posibilidades de articular políticas con países del primer mundo. Esto hace imposible iniciar un desarrollo organizado y sustentable de tratamientos y deniega, de esa manera, el derecho humano a la salud de los afectados.
Fuente: Virginia A. Llera
Psiquiatra y Presidenta de la Fundación GEISER
E-mail: fundgeiser@yahoo.com.ar
Es la primera en realizar este tipo de actividad en Argentina y Latinoamérica.
En el año 2003 y 2004 GEISER organizó jornadas nacionales de enfermedades raras y drogas huérfanas.
Esta es una tarea difícil, ya que los países latinoamericanos presentan serios problemas económicos, extensiones territoriales importantes, concentraciones poblacionales desiguales en determinadas áreas, instituciones en crisis, Organizaciones No Gubernamentales pobres y con dificultades para la independencia económica…
No obstante, existen estrategias y alternativas que favorecen la integración y pueden hacer que mejore la calidad de vida de las personas con enfermedades raras.
La carencia de paliativos para ciertas patologías se define a partir de dos conceptos relacionados: enfermedades raras y medicamentos huérfanos.
Los Medicamentos Huérfanos son aquellas drogas utilizadas para el tratamiento de enfermedades raras. Aún sin definir en América Latina para construir un listado acorde con la enfermedad.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) y los países del primer mundo coinciden que estas dolencias se caracterizan por su baja prevalencia, aunque el número de personas a las que afectan varían en cada caso. Así par la OMS una enfermedad es rara cuando la padecen unas 650.000 personas. Mientras que para la Unión Europea la relación es de 5 por cada 10.000 habitantes. En Estados Unidos la enfermedad debe afectar a menos de 200.000 habitantes.
Las enfermedades raras y sus medicamentos son definidos por cada comunidad a través de leyes que determinan el límite de frecuencia a partir del cual se considera una patología como poco frecuente. Argentina y Latinoamérica carecen de legislación al respecto. Por ello, los listados de las seis mil a ocho mil enfermedades raras identificadas en la Unión Europea (Cifra que la European Organization for Rares Disorders expuso en una conferencia que tuvo lugar en Irlanda) no corresponde totalmente a la realidad de nuestros países.
Consecuentemente, tampoco existe una nómina de medicamentos huérfanos que, en los países serios, cuenta con regulación legal.
¿Cuál es la situación hoy?... Además del dolor propio de la enfermedad, tanto afectados como familiares deben atravesar la falta de diagnostico y la dificultad económica y geográfica para acceder a exámenes médicos y tratamientos. A ello se suma la carencia de información y la perdida del trabajo, ya que muchas de estas patologías son discapacitante y, las que no, carecen de cobertura social y médica.
Faltan políticas sanitarias y las terapias, cuando existen, son muy costosas. Sin una ley de enfermedades raras y medicamentos huérfanos con las mismas características que poseen las del resto del planeta quedamos aislados de los avances y las posibilidades de articular políticas con países del primer mundo. Esto hace imposible iniciar un desarrollo organizado y sustentable de tratamientos y deniega, de esa manera, el derecho humano a la salud de los afectados.
Fuente: Virginia A. Llera
Psiquiatra y Presidenta de la Fundación GEISER
E-mail: fundgeiser@yahoo.com.ar
